Pilo (Associazione Italiana Celiachia): ora la terapia senza glutine potrà seguirti ovunque

Per Caltalks intervistiamo Caterina Pilo, direttore generale dell’Associazione Italiana Celiachia (AIC), realtà di riferimento per le persone celiache in Italia. Con lei approfondiamo il recente inserimento della “circolarità dei buoni digitali” nella Legge di Bilancio 2026, il problema dell’aumento dei prezzi dei prodotti senza glutine e le sfide ancora aperte per garantire piena equità di accesso alla terapia alimentare su tutto il territorio nazionale.

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La Legge di Bilancio appena bollinata contiene finalmente l’articolo che introduce la circolarità dei buoni digitali per i prodotti senza glutine. Qual è il reale impatto di questa misura e quali sono i prossimi passaggi necessari per renderla operativa?

I pazienti celiaci vedranno finalmente riconosciuto un diritto che non poteva più essere ignorato: avere accesso alla terapia senza glutine anche quando ci si trova, per studio, lavoro e turismo, fuori dal luogo di residenza abituale. Si tratta indubbiamente di uno dei più grandi risultati di sempre a favore dei celiaci, un diritto che AIC da molti anni ha messo al centro della sua attività di sensibilizzazione sia a livello parlamentare che ministeriale, fornendo ogni informazione e trovando, quindi, la giusta sensibilità trasformata in volontà politica, un impegno che il Ministero della Salute aveva fatto proprio fin dai lavori del tavolo ministeriale che portò al Decreto del 2018 sui tetti di spesa dell’assistenza. Augurandoci che la bozza di legge venga così confermata, seguirà il lavoro di redazione del decreto del Ministero della Salute e del Ministero dell’Economia che renderà operativa questa volontà politica. AIC ha ribadito la propria disponibilità a collaborare con le istituzioni competenti per rendere operativa la circolarità.

Finora, le persone celiache hanno potuto spendere i buoni solo nella propria regione di residenza. Quanto cambierà concretamente la quotidianità dei pazienti con la possibilità di utilizzarli ovunque in Italia?

Poter contare sull’accessibilità della terapia senza glutine anche fuori dalla residenza abituale ha un grande impatto sulla qualità della vita delle persone con celiachia. Non sarà più necessario portare con sé un doppio bagaglio per gli alimenti senza glutine. Questo consentirà di eliminare definitivamente un disagio che fino ad oggi è parte della quotidianità di chi convive con la celiachia. Permetterà anche di non dover affrontare costi maggiori in aereo per trasportare un bagaglio in più contenente gli alimenti, oltre al rischio di sprecare prodotti che sono stati portati in viaggio ma stimati in eccesso.

In parallelo l’AIC ha lanciato un appello per l’eliminazione dell’IVA sui prodotti senza glutine, sottolineando come l’aumento dei prezzi riduca il potere d’acquisto dei buoni del SSN. Qual è oggi la situazione e quali sono le vostre richieste alle istituzioni?

AIC, fra le sue attività, verifica annualmente l’andamento dei prezzi della terapia senza glutine, che deve essere sostenibile. Negli ultimi anni, gli alimenti senza glutine, già più costosi degli alimenti convenzionali, hanno seguito l’andamento dei prezzi di mercato. Il paziente celiaco, rispetto alla sua malattia cronica, è più vulnerabile rispetto al consumatore comune. Il tetto di spesa è precisamente calcolato sul fabbisogno nutrizionale dell’individuo, il suo ridotto potere d’acquisto è una criticità che dobbiamo valutare in ordine alla capacità di accesso alla corretta e sufficiente terapia e alle potenziali conseguenze di una celiachia non correttamente curata. AIC, ispirandosi a iniziative analoghe realizzate in Spagna e in Portogallo, ha presentato alle istituzioni italiane una proposta per eliminare l’IVA sui prodotti senza glutine portandola allo 0%. In Italia i prodotti alimentari considerati di prima necessità (ad esempio: pane, pasta, latticini, ortofrutta) sono tassati con IVA al 4%, mentre molti dei prodotti specifici per celiaci hanno l’IVA al 10%.

Alcuni studi mostrano che i prodotti gluten free possono costare fino a tre volte di più rispetto a quelli tradizionali. Perché questo divario persiste nonostante il mercato sia ormai maturo e diffuso?

Il costo elevato è un fattore critico, evidente fin dalla nascita del mercato del senza glutine. Diverse sono le cause di tale fenomeno: investimenti dell’industria in Ricerca e Sviluppo, linee dedicate e/o procedure specifiche, come procedure di pulizia particolari e controlli specifici, selezione di fornitori e materie garantite senza glutine, ma soprattutto i numeri del mercato, che non consentono economie di scala come per l’industria convenzionale. Oltre al canale distributivo, che evidenzia differenze anche significative. Il fenomeno non riguarda solo il nostro paese: recenti rilevazioni condotte in ambito europeo hanno evidenziato che i prezzi dei prodotti per celiaci presentano un generale costo maggiore degli analoghi convenzionali in tutti i Paesi censiti. I dati smentiscono, ancora una volta, la relazione causa effetto tra i prezzi e l’assistenza integrativa che il SSN italiano garantisce ai pazienti celiaci.

Il “buono digitale” rappresenta un passo verso una gestione più moderna e trasparente, ma restano forti disomogeneità regionali. Quanto è urgente una regia nazionale che uniformi l’accesso ai diritti delle persone celiache?

L’adozione dei buoni digitali o dematerializzati favorisce la reale diversificazione dei canali distributivi (farmacie, grande distribuzione organizzata, negozi specializzati), la circolarità dell’erogazione nelle diverse regioni e una trasparente rendicontazione e conseguente risparmio. I dati della spesa per l’assistenza integrativa evidenziano un calo in corrispondenza della digitalizzazione del buono. Oggi tutte le regioni e le PA prevedono l’assistenza digitale, seppur con sistemi operativi differenti. Armonizzare e uniformare i diritti legati alla salute è un obiettivo che deve riguardare tutti i pazienti, perché nella malattia, più che ogni altro ambito, siamo e dobbiamo essere tutti uguali. Nel caso della circolarità dell’assistenza, questa passa necessariamente dall’armonizzazione dei sistemi digitali esistenti. Ora attendiamo che la circolarità sia confermata nella legge di Bilancio. Il testo in bozza prevede infatti l’accesso alla terapia senza glutine fino a un tetto di spesa con “codice personale digitale” il quale “sarà valido su tutto il territorio nazionale, indipendentemente dalla Regione di residenza”. Per raggiungere questo obiettivo è previsto un fondo pari a 2 milioni di euro per il 2026 e 1 milione di euro per il 2027.

Guardando al futuro, quali sono le priorità strategiche dell’AIC tra politiche pubbliche, sensibilizzazione e tutela dei consumatori, per garantire un sistema più equo e sostenibile per tutti?

Come abbiamo visto AIC è a disposizione delle istituzioni competenti affinché i passaggi operativi della legge di bilancio siano resi concreti nei tempi stabiliti e si possa garantire pari accesso alla terapia senza glutine in tutta Italia grazie alla digitalizzazione e alla circolarità del buono. L’impegno di AIC è inoltre rivolto alla tutela del potere d’acquisto dei pazienti e delle famiglie, da qui la proposta, rivolta alle istituzioni italiane, per eliminare o almeno ridurre l’IVA sui prodotti senza glutine.

Un altro tema che ci impegna molto è la corretta informazione al paziente celiaco nelle etichette degli alimenti senza glutine idonei al consumo dei celiaci. Anche in questo ambito si attende il completamento della normativa europea, in modo armonizzato, affinché in tutti i paesi europei le diciture di informazione al paziente-consumatore siano utilizzate con le stesse regole. In Italia, con i sempre proficui rapporti con il Ministero della Salute, e in Europa, attraverso l’operato della nostra Federazione Europea AOECS, agiamo in questa direzione. Sappiamo inoltre che oggi l’unica terapia nota per la celiachia è una rigorosa dieta senza glutine da seguire per tutta la vita. Negli ultimi decenni, notevoli sforzi sono rivolti allo sviluppo di terapie farmacologiche alternative o complementari alla dieta senza glutine.

Sul fronte dell’informazione assistiamo da anni al dilagare di falsi miti e fake news, spesso amplificati dai canali di comunicazione social che moltiplicano l’informazione, ma confondono fonti autorevoli con qualsiasi voce si esprima in merito. Per questo AIC promuove ogni anno, nel mese di maggio, la Settimana Nazionale della Celiachia, nove giorni per fare chiarezza sulla patologia e sulla dieta senza glutine: la prossima edizione sarà dal 9 al 17 maggio 2026.

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