Li Vecchi (UBI): la fragilità non è un’eccezione, è parte della vita

Per Caltalks intervistiamo Anna Li Vecchi, referente dell’area Cura dell’Unione Buddhista Italiana, in occasione del lancio dello Sportello Cura UBI, un servizio online gratuito pensato per offrire supporto, informazioni e orientamento ai caregiver. Il progetto è reso possibile grazie ai fondi 8xmille dell’Unione Buddhista Italiana. Il progetto nasce con l’obiettivo di ridurre il senso di isolamento e disorientamento di chi si prende cura quotidianamente di una persona fragile, attraverso una piattaforma che integra mappatura dei servizi socio-sanitari, contenuti informativi e supporto personalizzato. Attivo in diverse regioni italiane, lo Sportello rappresenta un nuovo modello di welfare accessibile e diffuso, ispirato ai principi di cura, ascolto e responsabilità condivisa.

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Lo Sportello Cura UBI nasce per supportare i caregiver: si tratta di una figura sempre più centrale, ma spesso poco riconosciuta. Qual è il bisogno più urgente che avete intercettato e che vi ha spinto a sviluppare questo progetto?

Il bisogno più urgente che abbiamo intercettato è il forte senso di isolamento, disorientamento e sovraccarico vissuto dai caregiver. Si tratta di una figura sempre più centrale nel sistema di cura, ma ancora poco riconosciuta e spesso lasciata sola nella gestione quotidiana della fragilità. Molti caregiver faticano a orientarsi tra servizi, diritti e opportunità di supporto, e allo stesso tempo sperimentano un impatto emotivo significativo, che può sfociare in stress e burnout. Lo Sportello Cura UBI nasce proprio per rispondere a questa duplice esigenza: fornire strumenti concreti e ridurre il senso di abbandono.

Il servizio integra informazioni, orientamento e supporto psico-emotivo. In che modo questi tre livelli si combinano per offrire una risposta concreta a chi si prende cura di una persona fragile?

Il servizio è strutturato su tre livelli integrati, che lavorano in modo progressivo e complementare. Il primo livello offre contenuti accessibili e immediati per aiutare i caregiver a comprendere il proprio ruolo, conoscere i diritti e affrontare temi cruciali come la comunicazione della malattia o il burnout. Il secondo livello consente di ottenere un orientamento più mirato: attraverso la profilazione della richiesta, il sistema restituisce informazioni personalizzate in base alla patologia e al territorio. Infine, il terzo livello garantisce un supporto diretto e umano: un numero attivo 24/7 mette in contatto con professionisti esperti, offrendo ascolto e sostegno psico-emotivo oltre che indicazioni pratiche. Questa integrazione permette di rispondere in modo concreto, graduale e personalizzato ai bisogni dei caregiver.

Uno degli elementi chiave è la mappatura dei servizi sul territorio, con oltre 650 realtà coinvolte. Quanto è importante oggi aiutare i caregiver a orientarsi in un sistema spesso complesso e frammentato?

È fondamentale. In questo senso il progetto può contare sulla partnership con Fondazione The Bridge, ente che opera al fianco delle associazioni di pazienti, occupandosi di tutela del diritto alla salute e dei caregiver. Il sistema socio-sanitario italiano offre molte risorse, ma spesso sono difficili da individuare e da attivare, soprattutto nei momenti di maggiore fragilità. La mappatura di centinaia di Associazioni del terzo settore rappresenta un elemento chiave del progetto, perché trasforma un sistema frammentato in una rete più accessibile e leggibile. Queste Associazioni nascono spesso dall’iniziativa di cittadini che hanno vissuto direttamente l’esperienza della malattia e desiderano offrire tempo e competenze per sostenere chi si trova in condizioni di fragilità. L’impegno di queste organizzazioni si traduce in attività concrete: offrono spazi di ascolto, condivisione e di confronto. In questo modo riducono l’isolamento sociale, trasformando esperienze individuali di sofferenza in un percorso comunitario di crescita e sostegno.

Lo Sportello è attivo su alcune patologie specifiche come oncologia, Alzheimer e autismo in età pediatrica. Quali sono le principali criticità che emergono in questi ambiti?

È stato fatto un lavoro preparatorio coinvolgendo Associazioni di diverse regioni in focus group che hanno evidenziato bisogni trasversali molto forti. Indipendentemente dalla patologia, i caregiver si descrivono come persone fragili ma al tempo stesso determinate, bisognose di informazioni e orientamento, attente a cogliere opportunità di miglioramento ma anche stanche, disorientate e talvolta impaurite. Un elemento ricorrente è il vissuto di perdita che accompagna una diagnosi improvvisa e destabilizzante: un’esperienza che impatta profondamente sugli equilibri personali e familiari e richiede un complesso processo di rielaborazione e adattamento.

Ed entrando più nello specifico, quale riscontro abbiamo?

Rispetto agli ambiti specifici, per l’autismo pediatrico le famiglie segnalano soprattutto il bisogno di informazione e formazione per comprendere e accettare la diagnosi, oltre a un forte orientamento pratico (risorse economiche, pratiche amministrative, diritti). Sono rilevanti anche i bisogni emotivi, come la gestione dello stress, il superamento dell’isolamento e il confronto con altre famiglie, insieme alla necessità di un accompagnamento continuo e di una prospettiva sul futuro.

Anche in oncologia emerge il tema del caregiver, spesso poco riconosciuto e coinvolto: si evidenzia il bisogno di valorizzarne il ruolo senza sovraccaricarlo di responsabilità sanitarie, oltre a un forte supporto nelle fasi critiche (diagnosi, cure palliative) e sul piano psicologico. Per l’Alzheimer le criticità riguardano invece la carenza di informazioni chiare e tempestive, ma anche il bisogno di un accompagnamento personalizzato nel tempo e di sollievo per i caregiver. Infine, si segnala una formazione spesso inadeguata degli operatori.

Il progetto si ispira ai principi buddhisti della cura, della compassione e dell’attenuazione della sofferenza. In che modo questa visione si traduce concretamente in un servizio come lo Sportello Cura UBI?

Anche questo progetto è espressione del "Dharma in azione" e cioè l'applicazione pratica dei principi etici e spirituali nella società. I principi buddhisti si traducono nello Sportello Cura UBI innanzitutto in uno sguardo diverso sulla fragilità: vecchiaia, malattia e morte non vengono considerate eventi eccezionali, ma come parti integranti dell’esperienza umana, a cui restituire dignità, attenzione e senso. Questo cambia profondamente l’approccio al servizio, che non si limita a fornire informazioni, ma accompagna le persone in momenti esistenziali complessi, riconoscendone il valore e la profondità. Un altro elemento centrale è il principio di interdipendenza, ovvero la consapevolezza che nessuno si prende cura da solo. 

Può approfondire le implicazioni del concetto?

Il caregiver, la persona fragile, i professionisti e la rete dei servizi fanno tutti parte di un sistema di relazioni in cui ciascuno è connesso all’altro. Lo Sportello nasce per rendere visibile e accessibile questa rete, aiutando i caregiver a non sentirsi isolati ma parte di una comunità di supporto. Infine, la compassione e cioè il concreto desiderio di alleviare la sofferenza, si traduce in un servizio che unisce competenza e umanità. In questo modo, lo Sportello Cura UBI diventa non solo un punto informativo, ma uno spazio di accoglienza e accompagnamento, capace di sostenere davvero chi si prende cura.

Guardando al futuro, quali sono gli sviluppi previsti per lo Sportello e quale ruolo può avere in un sistema di welfare sempre più orientato alla prossimità e alla personalizzazione dei servizi?

Lo Sportello Cura UBI ha un importante piano di sviluppo: entro la fine del 2026 è prevista l’estensione del servizio a tutte le regioni italiane. Parallelamente, l’obiettivo è ampliare progressivamente l’ambito di intervento ad altre patologie, rispondendo a un numero sempre maggiore di bisogni di cura. In prospettiva, lo Sportello Cura UBI può diventare un punto di riferimento nel sistema di welfare di prossimità, contribuendo a renderlo più accessibile, personalizzato e umano. In un contesto in cui la cura si sposta sempre più verso il domicilio e la comunità, strumenti come questo possono giocare un ruolo chiave nel supportare i caregiver e rafforzare le reti territoriali.

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